胆道閉鎖症の子どもを守る会 副知事訪問
胆道道閉鎖症の子どもを守る会新潟支部の皆さんが県庁を訪れ、神保副知事に陳情書を提出しました。胆道閉鎖症とは、生まれつき又は生後まもなく、肝臓でつくられた胆汁を十二指腸に送る胆道が閉鎖している、あるいは欠損している病気です。胆道閉鎖症患者は、20歳までは小児慢性特定疾患治療研究事業により医療費の公費助成が受けられますが、20歳になると医療保険以外の公的な助成が受けられなくなることから、胆道閉鎖症を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定することを県から国へ働きかけるよう要望しました。










